Uma família, moradora em fazenda da região de Chapadão do Sul e Paraíso das Águas, necessita com urgência de ajuda para manter uma filha com Síndrome de Edward Completo. A maior urgência no momento é a aquisição de um respirador que custa mais de 45 mil reais.
A cada dia sem este aparelho, a criança piora suas condições respiratórias, além de agravar outras consequências da síndrome.
A Síndrome de Edwards é causada por uma alteração no código genético do paciente. Nessa alteração, o cromossomo 18 do indivíduo, que deveria ser composto por um par de cromossomos, possui três cromossomos. Portanto, a pessoa carrega três cópias do cromossomo 18, em vez de duas. Por esse motivo, a Síndrome de Edwards é chamada também de trissomia do 18.
A Síndrome de Edwards é uma condição genética grave que não possui cura. O tratamento visa proporcionar alívio de sintomas e melhorar a qualidade de vida da pessoa afetada. Portanto, o tratamento precisa ser individualizado, observando as características e problemas de saúde apresentados.
No caso da família de Chapadão do Sul, necessita de ajuda para manter Judytti Luna Martins Pereira Capitoni, atualmente com 3 anos e 4 meses deidade.
Segundo a mãe da pequena Judytti, Srª. Martolentina Martins Pereira Capitoni, a filha ficou com sequelas graves como: cardiopatia, epilepsia, cariótipo de vilosidades coriônicas (CVC), má-formação do sistema nervoso central, síndrome grave da apneia obstrutiva do sono (SAOS) e hipotireoidismo congênito.
“Quando submetida a tratamento intensivo, suas condições respiratórias melhoram, mas como não podemos realiza-lo com frequência, a falta do aparelho para auxiliar na respiração faz ela perder a capacidade conseguida e tudo começa do zero novamente”, disse Martolentina.
O aparelho que Judytti necessita para melhorar sua condição de vida é o Ventilador Mecânico TrilogyEvo – Philips Respironics, que atualmente custa R$ 45.888,15.
Segundo a médica Dra. Andrea Rizzuto O. Weinmann, de Campo Grande (MS), sem o aparelho receitado, há risco de morte, caso demore o seu fornecimento, pelo risco de hipóxia crônica, com ainda maior comprometimento pulmonar, cardiovascular e neurológico.
“Entramos na justiça para conseguir o valor, ou o aparelho para manter nossa filha, mas ela (justiça) é muito lenta e Judytti necessita dele urgentemente, além de outras despesas que temos para lhe manter com qualidade de vida” concluiu Martolentina.
Vamos ajudar Judytti a conseguir o aparelho!
PIX: 67 998876795
Fonte: Jovemsulnews
